Pour certains, tu n’étais qu’un petit garçon semblable, toi aussi, à cent mille autres petits garçons. Pour les médecins, tu aurais pu n’être qu’un petit patient comme les autres, un corps dysfonctionnant de plus. Mais non. Parce que tu es tellement unique. Ton histoire n’est pas celle d’un record de longévité ou d’un combat stoïque bien trop rempli de souffrance contre une maladie implacable. Si ton histoire est exceptionnelle, c’est parce qu’elle est celle d’une vie intense et heureuse, trop courte certes, mais tellement bien remplie.
La maladie a peut-être emporté ton corps, mais elle n’a eu ni ta joie de vivre, ni notre amour, ni notre bonheur de vivre ensemble, ici d’abord puis entre ici et là-bas. Quand on a un coeur vaillant comme le tien, comme le nôtre, et lorsqu’on s’aime les uns les autres, alors on ne meurt jamais vraiment.
Les plus belles histoires ne sont pas nécessairement les plus longues. Il y a eu bien des joies, des peurs, des doutes, du désespoir, des pièges et des écueils. C’est normal, quand on veut vivre malgré l’invivable. Après tout, la destination nous est tous connue. Ce qui importe réellement au fond, c’est le chemin. Je ne dis pas que les pages qui vont suivre relatent la meilleure voie pour vivre avec la maladie de son enfant. Il n’y a pas de meilleur chemin, si ce n’est celui que l’on suit avec tout son coeur.
L’adage veut que le diable soit dans les détails. En fait, je ne suis pas sûr que ce soit lui que l’on y trouve. Le malheur s’invitant bien tout seul, ce sont souvent les petites choses – et leur accumulation – qui font toute la différence entre le désert et l’oasis. La grandeur nous est souvent cachée de prime abord ou elle ne nous apparaît que fugacement. Alors, ces détails, ils méritent d’être consignés au sein de ce témoignage.

Si ton histoire vaut la peine d’être partagée, c’est aussi parce qu’elle est simplement belle. Et tellement inspirante. Tu n’es pas étranger à ce déroulement qui aurait pu n’être que tragique. Et tu mérites vraiment d’être rencontré et retrouvé au détour de ces pages.

Lorsque Hugo est atteint du DIPG, un cancer cérébral de l’enfant très agressif pour lequel aucun traitement n’est actuellement efficace, le petit garçon ne s’effondre pas. Il fait preuve d’une acceptation et d’une force exemplaires. Son papa a choisi de raconter la métamorphose de son fils qui, de cocon à papillon, est devenue la meilleure version de lui-même. C’est parfois jusqu’aux confins de l’univers que ce père astrophysicien doit aller chercher son inspiration, afin de donner du sens à l’aventure de son enfant qui a grandi vite, si vite…

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